HEALTH

el bienestar emocional influye en el tratamiento

el bienestar emocional influye en el tratamiento


La leucemia
linfocítica crónica (LLC) es una de las enfermedades más frecuentes en adultos,
cuya edad de aparición es de los 65 a 70 años, en promedio, es más común en
hombres que en mujeres y, para nueve de cada diez especialistas, el bienestar
emocional del paciente influye en su tratamiento.

La LLC es un tipo
de cáncer de la sangre de lenta evolución, en el que la médula ósea produce una
gran cantidad de linfocitos, un tipo de glóbulos blancos.

Suele avanzar más
despacio que otros tipos de leucemia y una proporción significativa de
pacientes no desarrolla síntomas durante varios años y eso hace frecuente que
se arribe al diagnóstico fortuitamente en un chequeo de rutina.

Este avance lento
hace que, en la mayoría de los pacientes que se diagnostican, se inicie con un
abordaje denominado “espera en observación”, mediante el cual se monitorea con
frecuencia la actividad de la enfermedad, pero sin indicar de momento ninguna
terapia.

En el marco de su
Día Mundial que se conmemora cada 1 de septiembre, la Asociación Alma difundió
los resultados de una encuesta denominada “Informe sobre el impacto emocional”,
que busca generar conciencia sobre la necesidad de los pacientes de contar con
apoyo adicional y la importancia de tomar en consideración la calidad de vida
como aspecto crítico al decidir sobre el tratamiento.

El relevamiento
incluyó la perspectiva de 313 participantes de los Estados Unidos, entre
pacientes (111), familiares que oficiaban de cuidadores (100) y oncohematólogos
(102).

“Las
emociones que generan enfermedades como esta son universales y prácticamente no
hay diferencias entre las sensaciones que una persona experimenta ante un
diagnóstico de leucemia en Argentina, en los Estados Unidos, en Europa o en
cualquier parte del mundo. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo y a la
médula ósea en una persona con leucemia, pero no discutimos lo suficiente sobre
la realidad mental y emocional de los pacientes, por eso es valioso este
relevamiento”, dijo Fernando Piotrowski, paciente y Director Ejecutivo de
Alma.

Los encuestados
refirieron experimentar un abanico amplio de emociones, que va desde el enojo y
la amargura hasta el optimismo y el agradecimiento. En el caso de aquellos
pacientes con LLC recientemente diagnosticados y/o cuyos profesionales médicos
habían indicado la espera en observación, se sentían esperanzados (41%) y
optimistas (36%) y expresaban anhelo por un futuro éxito del tratamiento y un
pronóstico a largo plazo.

Otros indicaron
que se sentían ansiosos, al no poder saber cuándo necesitarán tratamiento
nuevamente y, al no saber qué sigue a continuación, lo que evidencia la
variedad y complejidad de las emociones que experimentan. Una vez que los
pacientes recibieron tratamiento por primera vez, muchos (42%) se sentían
positivos y mencionaron estar confiados, satisfechos o tranquilos al ver que la
medicación funcionaba.

“Estos
resultados reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer.
Muchas veces, se experimentan emociones contrapuestas en un mismo día. Lo
importante, como paciente, es conocerse, empezar a identificar qué situaciones
alteran mucho el propio estado de ánimo para poder ir aprendiendo a gestionar
nuestras emociones”, expresaron desde Alma.

La doctora
Rosario Custidiano, médica hematóloga del Servicio de Hematología y Trasplante
Hematopoyético del Instituto Alexander Fleming, explicó: “Idealmente, los
pacientes deberían cursar una enfermedad como la LLC con apoyo emocional. Los
resultados de este relevamiento muestran la necesidad de generar y fortalecer
un vínculo de sana confianza donde pueda fluir el diálogo entre el paciente y
su profesional de la salud”.

“Debemos
promover el espacio para hablar de la etapa de la enfermedad en que está el
paciente, de los factores que impactan en el pronóstico de resultados, de los
objetivos terapéuticos que perseguimos con las distintas opciones de
tratamiento disponibles; pero más importante aún, debemos poder escuchar cómo
resuena esto en el paciente y así poder comprender sus expectativas, acotar la
angustia e incertidumbre y consensuar los pasos siguientes”, añadió la
especialista.

En tanto, nueve
de cada diez médicos tratantes encuestados sostuvieron que el bienestar
emocional del paciente influye en su adherencia al tratamiento y en su
capacidad de sobrellevar lo que está atravesando, pero también en cómo su
organismo responde al tratamiento.

Los profesionales
de la salud consideran que el abordaje integral de la persona con LLC es
diferente del que se hace con otros tipos de cáncer, porque prácticamente deben
considerar a esta leucemia como una enfermedad crónica, adonde la adherencia
terapéutica y la calidad de vida son aspectos críticos para determinar el
tratamiento de elección.

La doctora Custidiano
señaló que, en ese marco, “cuando la enfermedad está activa, requiere
tratamiento” y manifestó: “Hoy disponemos de la que llamamos ´terapia
dirigida´ para diferenciarla de la tradicional quimioterapia. Estos nuevos
medicamentos pueden darse también en combinación durante uno o dos años,
logrando respuestas profundas que se mantienen en el tiempo por más de 4 años.
Este tiempo libre de enfermedad es también tiempo libre de tratamiento, donde
se minimiza la posibilidad de sentirse enfermo o experimentar eventos adversos
relacionados al mismo. Por supuesto que deberá continuar con controles médicos,
pero ya con una libertad completamente diferente para retomar su vida”.

Es muy importante
que en forma paralela a los avances médicos en términos de métodos diagnósticos
y nuevos tratamientos, se considere también la genuina preocupación que aflora
por los aspectos más humanos y la calidad de vida que involucra no solo al
paciente sino a todos los que intervienen en el manejo de las enfermedades
oncológicas y oncohematológicas.

“El rol
creciente de la psicooncología o de investigaciones como esta que hoy se
presentó ayudan a otorgarle a la calidad de vida el lugar que se merece, porque
no da lo mismo cómo se atraviesa una enfermedad oncológica: con o sin acompañamiento
emocional, con o sin buen diálogo con nuestro médico, y con la necesidad de
estar recibiendo un tratamiento en forma crónica o con la posibilidad de
tratamientos limitados en el tiempo, que favorecen la adherencia, descomprimen
al sistema de salud, dan previsibilidad y más libertad al paciente y realmente
transforman su calidad de vida”, indicaron desde Alma.

Los obstáculos
burocráticos para la entrega de medicación o para la aprobación de algún
estudio específico que solicita el médico también va resintiendo la calidad de
vida. Es muy cansador presentar una y otra vez determinada documentación para
que siempre te den una excusa diferente, mientras se juega con la salud de la
persona con leucemia.

En ese sentido, Alma
trabaja mucho por gestionar el acceso oportuno de los pacientes a aquello que
sus médicos les indican, convencidos de que no tiene sentido que la ciencia
desarrolle innovaciones cada vez mejores, si luego los que las necesitan no
pueden acceder.

Sobre todo,
insisten en este punto teniendo en cuenta que el avance es tan significativo
para el manejo de algunas leucemias, logrando remisiones completas con
enfermedad mínima residual no detectable durante periodos prolongados de
tiempo, inclusive luego de terminar los esquemas terapéuticos. Tal es el caso
de la leucemia linfocítica crónica.

El rol de los
cuidadores 

Otra perspectiva
analizada también en la encuesta es la de los cuidadores, entendiendo por ellos
no al personal de enfermería o asistencia, sino al familiar que está
acompañando, muchas veces es su pareja, alguno de sus hijos o un padre o madre,
según la edad. En el mejor de los casos, es una tarea distribuida
equitativamente entre varios.

Entre los 100
cuidadores que participaron de la encuesta, la mayoría (81%) se sentía bien al
momento de acompañar a alguien con LLC y consideraba que era su responsabilidad
hacerlo, aunque casi tres de cada cuatro expresaron que era más difícil de lo
esperado.

“Puede ser
un rol agotador en el que intervienen, por un lado, el amor y el sentido de
responsabilidad hacia esa persona, pero también los miedos, la incertidumbre y
el dolor de tal vez verla sufrir. Luego, empiezan a pesar las renuncias
inevitables que deben hacerse para acompañar incondicionalmente: reducir la
carga laboral, alterar rutinas del propio hogar (en ocasiones mudándose a lo
del ser querido o trayéndolo a casa), acotar la vida social, cancelar
vacaciones, resignar descanso y descuidar la alimentación. Sentirse incómodo
por esta nueva realidad también genera culpa y nos sentimos mal por ello”,
dijo Piotrowski.

“Los
cuidadores no deben minimizar el impacto que toda esta situación está teniendo
en sus propias emociones y en su organismo, porque inevitablemente va a generar
consecuencias, si no logran administrar adecuadamente su energía y las
tensiones en el camino. Uno no sale de esta etapa igual que como la empezó;
puede salir fortalecido y lleno de aprendizajes, pero es un desafío grande
lograr que no nos desborde”, completaron desde Alma.

La leucemia
linfocítica crónica (LLC) es una de las enfermedades más frecuentes en adultos,
cuya edad de aparición es de los 65 a 70 años, en promedio, es más común en
hombres que en mujeres y, para nueve de cada diez especialistas, el bienestar
emocional del paciente influye en su tratamiento.

La LLC es un tipo
de cáncer de la sangre de lenta evolución, en el que la médula ósea produce una
gran cantidad de linfocitos, un tipo de glóbulos blancos.

Suele avanzar más
despacio que otros tipos de leucemia y una proporción significativa de
pacientes no desarrolla síntomas durante varios años y eso hace frecuente que
se arribe al diagnóstico fortuitamente en un chequeo de rutina.

Este avance lento
hace que, en la mayoría de los pacientes que se diagnostican, se inicie con un
abordaje denominado “espera en observación”, mediante el cual se monitorea con
frecuencia la actividad de la enfermedad, pero sin indicar de momento ninguna
terapia.

En el marco de su
Día Mundial que se conmemora cada 1 de septiembre, la Asociación Alma difundió
los resultados de una encuesta denominada “Informe sobre el impacto emocional”,
que busca generar conciencia sobre la necesidad de los pacientes de contar con
apoyo adicional y la importancia de tomar en consideración la calidad de vida
como aspecto crítico al decidir sobre el tratamiento.

El relevamiento
incluyó la perspectiva de 313 participantes de los Estados Unidos, entre
pacientes (111), familiares que oficiaban de cuidadores (100) y oncohematólogos
(102).

“Las
emociones que generan enfermedades como esta son universales y prácticamente no
hay diferencias entre las sensaciones que una persona experimenta ante un
diagnóstico de leucemia en Argentina, en los Estados Unidos, en Europa o en
cualquier parte del mundo. Sabemos mucho sobre lo que le pasa al cuerpo y a la
médula ósea en una persona con leucemia, pero no discutimos lo suficiente sobre
la realidad mental y emocional de los pacientes, por eso es valioso este
relevamiento”, dijo Fernando Piotrowski, paciente y Director Ejecutivo de
Alma.

Los encuestados
refirieron experimentar un abanico amplio de emociones, que va desde el enojo y
la amargura hasta el optimismo y el agradecimiento. En el caso de aquellos
pacientes con LLC recientemente diagnosticados y/o cuyos profesionales médicos
habían indicado la espera en observación, se sentían esperanzados (41%) y
optimistas (36%) y expresaban anhelo por un futuro éxito del tratamiento y un
pronóstico a largo plazo.

Otros indicaron
que se sentían ansiosos, al no poder saber cuándo necesitarán tratamiento
nuevamente y, al no saber qué sigue a continuación, lo que evidencia la
variedad y complejidad de las emociones que experimentan. Una vez que los
pacientes recibieron tratamiento por primera vez, muchos (42%) se sentían
positivos y mencionaron estar confiados, satisfechos o tranquilos al ver que la
medicación funcionaba.

“Estos
resultados reflejan la montaña rusa emocional que se vive ante el cáncer.
Muchas veces, se experimentan emociones contrapuestas en un mismo día. Lo
importante, como paciente, es conocerse, empezar a identificar qué situaciones
alteran mucho el propio estado de ánimo para poder ir aprendiendo a gestionar
nuestras emociones”, expresaron desde Alma.

La doctora
Rosario Custidiano, médica hematóloga del Servicio de Hematología y Trasplante
Hematopoyético del Instituto Alexander Fleming, explicó: “Idealmente, los
pacientes deberían cursar una enfermedad como la LLC con apoyo emocional. Los
resultados de este relevamiento muestran la necesidad de generar y fortalecer
un vínculo de sana confianza donde pueda fluir el diálogo entre el paciente y
su profesional de la salud”.

“Debemos
promover el espacio para hablar de la etapa de la enfermedad en que está el
paciente, de los factores que impactan en el pronóstico de resultados, de los
objetivos terapéuticos que perseguimos con las distintas opciones de
tratamiento disponibles; pero más importante aún, debemos poder escuchar cómo
resuena esto en el paciente y así poder comprender sus expectativas, acotar la
angustia e incertidumbre y consensuar los pasos siguientes”, añadió la
especialista.

En tanto, nueve
de cada diez médicos tratantes encuestados sostuvieron que el bienestar
emocional del paciente influye en su adherencia al tratamiento y en su
capacidad de sobrellevar lo que está atravesando, pero también en cómo su
organismo responde al tratamiento.

Los profesionales
de la salud consideran que el abordaje integral de la persona con LLC es
diferente del que se hace con otros tipos de cáncer, porque prácticamente deben
considerar a esta leucemia como una enfermedad crónica, adonde la adherencia
terapéutica y la calidad de vida son aspectos críticos para determinar el
tratamiento de elección.

La doctora Custidiano
señaló que, en ese marco, “cuando la enfermedad está activa, requiere
tratamiento” y manifestó: “Hoy disponemos de la que llamamos ´terapia
dirigida´ para diferenciarla de la tradicional quimioterapia. Estos nuevos
medicamentos pueden darse también en combinación durante uno o dos años,
logrando respuestas profundas que se mantienen en el tiempo por más de 4 años.
Este tiempo libre de enfermedad es también tiempo libre de tratamiento, donde
se minimiza la posibilidad de sentirse enfermo o experimentar eventos adversos
relacionados al mismo. Por supuesto que deberá continuar con controles médicos,
pero ya con una libertad completamente diferente para retomar su vida”.

Es muy importante
que en forma paralela a los avances médicos en términos de métodos diagnósticos
y nuevos tratamientos, se considere también la genuina preocupación que aflora
por los aspectos más humanos y la calidad de vida que involucra no solo al
paciente sino a todos los que intervienen en el manejo de las enfermedades
oncológicas y oncohematológicas.

“El rol
creciente de la psicooncología o de investigaciones como esta que hoy se
presentó ayudan a otorgarle a la calidad de vida el lugar que se merece, porque
no da lo mismo cómo se atraviesa una enfermedad oncológica: con o sin acompañamiento
emocional, con o sin buen diálogo con nuestro médico, y con la necesidad de
estar recibiendo un tratamiento en forma crónica o con la posibilidad de
tratamientos limitados en el tiempo, que favorecen la adherencia, descomprimen
al sistema de salud, dan previsibilidad y más libertad al paciente y realmente
transforman su calidad de vida”, indicaron desde Alma.

Los obstáculos
burocráticos para la entrega de medicación o para la aprobación de algún
estudio específico que solicita el médico también va resintiendo la calidad de
vida. Es muy cansador presentar una y otra vez determinada documentación para
que siempre te den una excusa diferente, mientras se juega con la salud de la
persona con leucemia.

En ese sentido, Alma
trabaja mucho por gestionar el acceso oportuno de los pacientes a aquello que
sus médicos les indican, convencidos de que no tiene sentido que la ciencia
desarrolle innovaciones cada vez mejores, si luego los que las necesitan no
pueden acceder.

Sobre todo,
insisten en este punto teniendo en cuenta que el avance es tan significativo
para el manejo de algunas leucemias, logrando remisiones completas con
enfermedad mínima residual no detectable durante periodos prolongados de
tiempo, inclusive luego de terminar los esquemas terapéuticos. Tal es el caso
de la leucemia linfocítica crónica.

El rol de los
cuidadores 

Otra perspectiva
analizada también en la encuesta es la de los cuidadores, entendiendo por ellos
no al personal de enfermería o asistencia, sino al familiar que está
acompañando, muchas veces es su pareja, alguno de sus hijos o un padre o madre,
según la edad. En el mejor de los casos, es una tarea distribuida
equitativamente entre varios.

Entre los 100
cuidadores que participaron de la encuesta, la mayoría (81%) se sentía bien al
momento de acompañar a alguien con LLC y consideraba que era su responsabilidad
hacerlo, aunque casi tres de cada cuatro expresaron que era más difícil de lo
esperado.

“Puede ser
un rol agotador en el que intervienen, por un lado, el amor y el sentido de
responsabilidad hacia esa persona, pero también los miedos, la incertidumbre y
el dolor de tal vez verla sufrir. Luego, empiezan a pesar las renuncias
inevitables que deben hacerse para acompañar incondicionalmente: reducir la
carga laboral, alterar rutinas del propio hogar (en ocasiones mudándose a lo
del ser querido o trayéndolo a casa), acotar la vida social, cancelar
vacaciones, resignar descanso y descuidar la alimentación. Sentirse incómodo
por esta nueva realidad también genera culpa y nos sentimos mal por ello”,
dijo Piotrowski.

“Los
cuidadores no deben minimizar el impacto que toda esta situación está teniendo
en sus propias emociones y en su organismo, porque inevitablemente va a generar
consecuencias, si no logran administrar adecuadamente su energía y las
tensiones en el camino. Uno no sale de esta etapa igual que como la empezó;
puede salir fortalecido y lleno de aprendizajes, pero es un desafío grande
lograr que no nos desborde”, completaron desde Alma.

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